Mon. Oct 21st, 2019

Ο ΕΟΠΠΥ απέρριψε το αίτημα της οικογένειας του μικρού Ραφαήλ να πάει στις ΗΠΑ για θεραπεία

Μια δυσάρεστη εξέλιξη ανακοίνωσε η οικογένεια του μικρού Ραφαήλ, που η περιπέτεια της υγείας του – διαγνώστηκε από ηλικία 3 μηνών με σοβαρή εκφυλιστική νόσο του μυϊκού συστήματος η οποία διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής – έχει συγκινήσει το πανελλήνιο.

Σύμφωνα με την οικογένεια του παιδιού, «το αίτημα για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ.

Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση από τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί».

Να σημειωθεί ότι η οικογένεια του Ραφαήλ, είχε συναντηθεί με τον Υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια και είχαν συζητήσει για την κατάσταση της υγείας του παιδιού.

Σύμφωνα με πληροφορίες του ΑΝΤ1, από πηγές του Υπουργείου Υγείας, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, είναι ανεξάρτητο όργανο και η απόφαση του δεν ελήφθη για οικονομικούς λόγους, καθώς ήδη καλύπτει τη φαρμακευτική αγωγή για τον μικρό Ραφαήλ, ύψους 1 εκ. ευρώ.

Η απόφαση ελήφθη μετά από γνωμοδότηση της Παγκόσμιας Νευρολογικής Εταιρείας, αλλά της Παιδιατρικής Νευρολογικής Εταιρείας, οι οποίες υποστηρίζουν ότι η θεραπεία που θέλει να ακολουθήσει η οικογένεια στις ΗΠΑ δεν μπορεί να προσφέρει κάτι περισσότερο στον μικρό Ραφαήλ και καλύπτεται ήδη από την υπάρχουσα.

Πηγή: ant1news.gr