19 Ιουνίου – Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου: Η ενημέρωση και η πρόληψη είναι δύναμη!
Η 19η Ιουνίου έχει οριστεί ως η παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, από τα Ηνωμένα Έθνη. Σήμερα, το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορέας γονιδίου Θαλασσαιμίας ή Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση η Δρεπανοκυτταρική Νόσος (ΔΝ) συγκαταλέγεται στις σπάνιες παθήσεις (rare diseases) και εκτιμάται ότι νοσούν περίπου 103.000 άτομα (στοιχεία της Eurostat 2016). Η Δρεπανοκυτταρική νόσος (ΔΝ), δηλαδή η ομόζυγος δρεπανοκυτταρική και η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία (συνδυασμός με μεσογειακή αναιμία) είναι κληρονομική αιμοσφαιρινοπάθεια.
Το νόσημα πήρε το όνομά του από την δρεπανοειδή μορφολογία των ερυθρών αιμοσφαιρίων. Τα παθολογικά αυτά κύτταρα που ζουν λιγότερο χρόνο σε σύγκριση με τα φυσιολογικά στερούνται πλαστικότητας, με αποτέλεσμα να μπλοκάρουν στα αιμοφόρα αγγεία και να μην οξυγονώνονται σωστά οι ιστοί. Αποτέλεσμα είναι η χρόνια αναιμία, οι επώδυνες κρίσεις και οι βλάβες σε διάφορα όργανα.
Η ΔΝ μπορεί να διαγνωστεί με ειδική αιματολογική εξέταση (ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης και test δρεπάνωσης) ή και γονιδιακό έλεγχο. Για την πρόληψή της ΔΝ υπάρχει ο προγεννητικός έλεγχος. Εάν και οι δυο γονείς είναι φορείς του παθολογικού γονιδίου, τότε υπάρχει πιθανότητα 25% να γεννηθεί παιδί με ΔΝ. Σε αυτή την περίπτωση, οι μελλοντικοί γονείς πρέπει να απευθυνθούν σε κατάλληλο ιατρικό κέντρο προκειμένου να αντιμετωπιστεί το ενδεχόμενο γέννησης παιδιού με τη νόσο. Συνήθως τα άτομα που είναι φορείς δεν έχουν κανένα σύμπτωμα.
Η πρόοδος της ιατρικής επιστήμης καθώς και οι νέες θεραπείες και τρόποι αντιμετώπισης των επιπλοκών της νόσου έχουν βελτιώσει πολύ τις τελευταίες δεκαετίες το προσδόκιμο επιβίωσης και την ποιότητα ζωής των ατόμων με Δρεπανοκυτταρική νόσο. Ένας υγιεινός τρόπος διατροφής, η ελαφριά άσκηση, η ξεκούραση και η ψυχική ηρεμία, η συχνή λήψη υγρών και κυρίως νερού και η αποφυγή έκθεσης σε έντονες διακυμάνσεις της θερμοκρασίας (πολύ κρύο/ζέστη) μπορούν να συμβάλλουν στην πρόληψη κρίσεων.
Φέτος γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου με μια ενημερωτική καμπάνια-παιχνίδι στο facebook με τίτλο «#υπεροχακατορθωματα» όπου θα δοθούν δώρα. Πληροφορίες στη σελίδα Συππαδρεμια στο facebook.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (www.syppadremia.gr), που ιδρύθηκε το 2005, έχει ως βασικές δράσεις του την πρόληψη, την ενημέρωση, τη διοργάνωση ημερίδων-συνεδρίων και την εκπροσώπηση και στήριξη των νοσούντων με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαμίας (Ε.Ο.Θ.Α), της Ελληνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α) και της Διεθνούς Ομάδας για τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο (International Active SCD Group) που έχει δημιουργηθεί από τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF).
