Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2026, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) απευθύνει επείγουσα έκκληση για συντονισμένη παγκόσμια δράση, με στόχο την αντιμετώπιση μίας από τις πλέον επίμονες αλλά και υποαναγνωρισμένες προκλήσεις δημόσιας υγείας της εποχής μας.
Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, που τιμάται κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου, ενώνει τη διεθνή κοινότητα υγείας με στόχο την ενίσχυση της ενημέρωσης, την προώθηση της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης, καθώς και τη διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης σε ποιοτική φροντίδα για όλα τα άτομα που επηρεάζονται από τη θαλασσαιμία.
Το φετινό θέμα, «Όχι Πια στο Σκοτάδι: Εντοπίζουμε τους αδιάγνωστους – Δίνουμε ορατότητα σε κάθε ζωή», αναδεικνύει με έμφαση την ανάγκη εντοπισμού των ατόμων που παραμένουν εκτός των συστημάτων υγείας, αλλά και την ενίσχυση της στήριξης προς ασθενείς των οποίων οι ανάγκες εξακολουθούν να παραβλέπονται.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, ένας σημαντικός αριθμός φορέων της νόσου παραμένει αδιάγνωστος, γεγονός που οφείλεται κυρίως στην περιορισμένη πρόσβαση σε υπηρεσίες προσυμπτωματικού ελέγχου και έγκαιρης ανίχνευσης. Παράλληλα, ένας μεγάλος αριθμός διαγνωσμένων ασθενών εξακολουθεί να αντιμετωπίζει σημαντικά συστημικά εμπόδια, καθώς τα συστήματα υγείας συχνά αδυνατούν να αναγνωρίσουν επαρκώς ή να καλύψουν ολιστικά τις ανάγκες τους. Οι συνθήκες αυτές συνθέτουν ένα «συνεχές αορατότητας», το οποίο διαιωνίζει τις ανισότητες, καθυστερεί την υλοποίηση κρίσιμων παρεμβάσεων και επιβαρύνει σημαντικά την υγεία των ασθενών.
Η θαλασσαιμία συνιστά μια παγκόσμια υγειονομική πρόκληση που υπερβαίνει τα γεωγραφικά σύνορα. Σήμερα, υπολογίζεται ότι το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς κάποιας αιμοσφαιρινοπάθειας, ενώ σχεδόν το 80% των επηρεαζόμενων γεννήσεων καταγράφεται σε χώρες χαμηλού και μέσου εισοδήματος. Σε αυτές τις περιοχές, η πρόσβαση σε προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου, εξειδικευμένη φροντίδα και ολοκληρωμένη θεραπευτική διαχείριση παραμένει άνιση και, σε πολλές περιπτώσεις, ανεπαρκής.
Σε χώρες όπως η Ελλάδα και η Κύπρος, η διαχείριση της θαλασσαιμίας αποτελεί διαχρονικά παράδειγμα καλής πρακτικής, χάρη σε οργανωμένα προγράμματα πρόληψης, εξειδικευμένες δομές φροντίδας και πολυετή εμπειρία στη διαχείριση της νόσου. Ωστόσο, οι προκλήσεις παραμένουν και απαιτούν συνεχή επαγρύπνηση.
Ειδικότερα, οι συστημικές ελλείψεις αίματος εξακολουθούν να επηρεάζουν την ομαλή πρόσβαση των ασθενών στις απαραίτητες μεταγγίσεις, ενώ η ενσωμάτωση καινοτόμων θεραπειών στα εθνικά συστήματα υγείας προχωρά με αργούς ρυθμούς, περιορίζοντας την έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών σε νέες θεραπευτικές επιλογές.
Όπως επισημαίνει ο Πρόεδρος της ΔΟΘ, κ. Πάνος Εγγλέζος:
«Για δεκαετίες, η θαλασσαιμία παρέμενε στο περιθώριο της δημόσιας υγείας, όχι λόγω της σπανιότητάς της, αλλά λόγω της συστηματικής έλλειψης προτεραιοποίησης. Πίσω από κάθε αδιάγνωστη περίπτωση κρύβεται μια χαμένη ευκαιρία για πρόληψη και ενημερωμένη επιλογή· πίσω από κάθε “αόρατο” ασθενή βρίσκεται μια ζωή που επιβαρύνεται από ανισότητες, κοινωνικό στίγμα και δυσκολίες που θα μπορούσαν να έχουν αποφευχθεί. Σήμερα, διαθέτουμε τη γνώση, την εμπειρία και τα εργαλεία για να αναστρέψουμε αυτή την πορεία. Αυτό που απαιτείται πλέον είναι σαφής δέσμευση και αποφασιστική συλλογική δράση.»
Η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, προσθέτει:
«Η θαλασσαιμία μάς θέτει ενώπιον της πρόκλησης να γεφυρώσουμε το χάσμα μεταξύ της επιστημονικής προόδου και της καθημερινής κλινικής πράξης. Παρά τη θεαματική εξέλιξη της επιστήμης, τα οφέλη της δεν έχουν διαχυθεί ισότιμα. Η άρση αυτής της ανισορροπίας προϋποθέτει σταθερές επενδύσεις σε προγράμματα ελέγχου, θωράκιση των συστημάτων υγείας και ενεργό ενσωμάτωση της φωνής των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων που τους αφορούν.»
Σε αυτό το πλαίσιο, η ΔΟΘ καλεί κυβερνήσεις, αρμόδιες αρχές, επαγγελματίες υγείας, οργανώσεις ασθενών και την κοινωνία των πολιτών να ενώσουν τις δυνάμεις τους γύρω από μια κοινή δέσμευση:
- Ορατότητα (Visibility): Διασφάλιση ότι κάθε άτομο που ζει με θαλασσαιμία ή είναι φορέας εντοπίζεται μέσω προσβάσιμων και συμπεριληπτικών προγραμμάτων ελέγχου και ότι η νόσος αποτυπώνεται πλήρως στα εθνικά δεδομένα υγείας.
- Φωνή (Voice): Ουσιαστική ενσωμάτωση της φωνής των ασθενών στη χάραξη πολιτικής, την έρευνα και τον σχεδιασμό υπηρεσιών υγείας.
- Αξία (Value): Ισότιμη πρόσβαση σε ολοκληρωμένη, δια βίου φροντίδα, ιατρική, ψυχολογική και κοινωνική, με σεβασμό στην αξιοπρέπεια κάθε ατόμου.
Στο πλαίσιο της εκστρατείας για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2026, η ΔΟΘ υλοποιεί διεθνείς πρωτοβουλίες με στόχο την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης και την ενεργό συμμετοχή της παγκόσμιας κοινότητας.
Η πρωτοβουλία «Bring Thal to Light» καλεί πόλεις και κοινότητες ανά την υφήλιο να φωταγωγήσουν εμβληματικά κτίρια και μνημεία με κόκκινο χρώμα, μετατρέποντας τους δημόσιους χώρους σε ισχυρά σύμβολα αλληλεγγύης. Παράλληλα, μέσω της δράσης «Your Journey, Your Story», άτομα που επηρεάζονται από τη θαλασσαιμία ενθαρρύνονται να μοιραστούν τις προσωπικές τους μαρτυρίες, προσφέροντας ορατότητα σε φωνές που συχνά παραμένουν αθέατες. Ταυτόχρονα, οργανισμοί από όλο τον κόσμο συμβάλλουν στη διαμόρφωση ενός δυναμικού Παγκόσμιου Χάρτη Δραστηριοτήτων, αναδεικνύοντας τη δυναμική της συλλογικής δράσης και ενισχύοντας τη διεθνή συνεργασία.
Για την υποστήριξη των κατά τόπους ενημερωτικών και εκπαιδευτικών δράσεων για την Παγκόσμια Ημέρα, η ΔΟΘ έχει αναπτύξει επίσημο υλικό το οποίο είναι διαθέσιμο σε πολλές γλώσσες, μεταξύ των οποίων και τα ελληνικά.
Για περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να επισκεφθείτε τη σελίδα: https://internationalthalassaemiaday.org/
Η ΔΟΘ εκφράζει τις θερμές της ευχαριστίες προς τους χορηγούς της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας—Agios Pharmaceuticals, Bristol Myers Squibb, Chiesi Global Rare Diseases και Vertex Pharmaceuticals—για τη διαρκή αρωγή και την πολύτιμη στήριξή τους.
#ITD2026 #HiddenNoMore #VisibilityVoiceValue
Σχετικά με τη Θαλασσαιμία:
Τα σύνδρομα θαλασσαιμίας αποτελούν κληρονομικές διαταραχές του αίματος που επηρεάζουν την παραγωγή της αιμοσφαιρίνης των ερυθρών αιμοσφαιρίων. Η β-θαλασσαιμία είναι η συχνότερη και πιο σοβαρή μορφή, οδηγώντας σε σοβαρή, χρόνια αιμολυτική αναιμία λόγω αυξημένης καταστροφής των ερυθρών αιμοσφαιρίων.
Οι ασθενείς απαιτούν δια βίου τακτικές μεταγγίσεις αίματος από την παιδική ηλικία, σε συνδυασμό με θεραπεία αποσιδήρωσης για την πρόληψη επιπλοκών από την υπερφόρτωση σιδήρου. Η αποτελεσματική αντιμετώπιση της νόσου προϋποθέτει πολυεπιστημονική φροντίδα και μια ολιστική προσέγγιση που ενισχύει την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Παράλληλα, οι σύγχρονες επιστημονικές εξελίξεις έχουν οδηγήσει σε καινοτόμες θεραπευτικές προσεγγίσεις, όπως η γονιδιακή θεραπεία και η γονιδιακή επεξεργασία. Ωστόσο, η ευρεία εφαρμογή τους εξακολουθεί να συνοδεύεται από σημαντικές προκλήσεις, κυρίως ως προς το κόστος, τη διαθεσιμότητα και την ευρεία πρόσβαση των ασθενών.
Σχετικά με τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ):
Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) είναι ένας διεθνής, μη κερδοσκοπικός, μη κυβερνητικός οργανισμός, που ιδρύθηκε το 1987 και εδρεύει στη Λευκωσία της Κύπρου. Στα μέλη της περιλαμβάνονται 257 οργανώσεις από 70 χώρες σε όλο τον κόσμο.
Αποστολή της ΔΟΘ είναι η προώθηση της πρόσβασης όλων των ασθενών με θαλασσαιμία σε υπηρεσίες φροντίδας υψηλής ποιότητας σε παγκόσμιο επίπεδο. Μέσα από ένα εκτενές εκπαιδευτικό πρόγραμμα, που περιλαμβάνει εκδόσεις, συνέδρια, εργαστήρια και δράσεις ενημέρωσης, η Ομοσπονδία συμβάλλει στην προώθηση της γνώσης, την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών και την υποστήριξη της ανάπτυξης αποτελεσματικών εθνικών προγραμμάτων πρόληψης και ελέγχου.
Η ΔΟΘ διατηρεί επίσημες σχέσεις με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ) από το 1996, κατέχει συμβουλευτικό καθεστώς στο Οικονομικό και Κοινωνικό Συμβούλιο των Ηνωμένων Εθνών (ECOSOC) από το 2017, είναι επίσημος εταίρος της Ευρωπαϊκής Ένωσης στον τομέα της υγείας από το 2018 και μέλος της Διάσκεψης των Διεθνών Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων (INGOs) του Συμβουλίου της Ευρώπης από το 2019. Σε αναγνώριση της συμβολής της στη δημόσια υγεία, η ΔΟΘ τιμήθηκε το 2015 με το βραβείο «Dr Lee Jong-wook Memorial Prize» κατά την 68η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας.
Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη σελίδα:
www.thalassaemia.org.cy
