ΑΡΓΟΛΙΔΑ: Μπορούμε να βοηθήσουμε… Αυτός είναι ο δικός μας Παναγιώτης Ραφαήλ
Αυτός είναι ο δικός μας Παναγιώτης Ραφαήλ Καραγκούνης, που έχει διαγνωστεί από το 2019 με νωτιαία μυϊκή ατροφία. Λαμβάνει από 3 μηνών το φάρμακο Spinraza (έχει λάβει 5 δόσεις έως 9 μήνες πριν όπου του δόθηκε η τελευταία δόση). Εδώ και ένα χρόνο ο μικρός είχε δρομολογηθεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία, η οποία είναι εξαιρετικά σημαντική για την υγεία του, αλλά και για την ορθή ανάπτυξή του.
Το μωρό αυτή τη στιγμή έχει τραχειοστομία και γαστροστομία. Ο Παναγιώτης αυτό το διάστημα των 9 μηνών που περιμένουμε να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία δεν έχει λάβει ούτε την θεραπεία Spinraza και δεν αναπτύσσεται.
Η ιατρός μας περίπου 1 μήνα πριν είπε στους γονείς ότι ο μικρός πιθανολογείται να πάρει τη γονιδιακή θεραπεία με ειδικούς ιατρούς σε άλλο νοσοκομείο και ότι θα έπρεπε να δώσουμε 4.000 ευρώ, όταν την ρωτήσαμε, γιατί χρειάζονται τα χρήματα είπε ότι θα πάρει τη γονιδιακή θεραπεία στο νοσοκομείο που βρίσκεται και δε θέλει λεφτά , αλλά κάθε εβδομάδα βρίσκει κώλυμα ότι πρέπει να πέσουν οι ηπατικές εξετάσεις του μικρού, ενώ είναι καθαρές. Οταν ζητήσαμε ένα δούμε τις εξετάσεις, που δεν είναι καλές μας το αρνήθηκε.
Τους τελευταίους 9 μήνες συνέχεια μας λέει ότι σε μια βδομάδα θα κάνει την θεραπεία και να κάθεται απομονωμένος να μην αρρωστήσει, αλλά κάθε φορά μας το ακυρώνει.
Πλέον η δικαιολογία των τελευταίων εβδομάδων ήταν πως το θέμα κάπου κολλάει και να μιλήσουμε με τον διοικητή, ο οποίος μας ενημέρωσε ότι δεν υπάρχει θέμα ότι έχουν σταλεί όλα τα χαρτιά και οι αιτήσεις στον ΥΦΕΤ και στον ΕΟΦ και περιμένει το φάρμακο να έρθει, ενώ η ιατρός μας έχει πει ότι το φάρμακο ήταν εκεί και μας περίμενε από το 2020 και πως τώρα άλλαξε η χρονιά και πρέπει να πληρωθεί πάλι το φάρμακο.
ΧΘες το βράδυ ξαφνικά ο Παναγιώτης Ραφαήλ μας δεν μπορούσε να αναπνεύσει και διεκομισθηκε εκτάκτως στο νοσοκομείο, όπου αρχικά τον έβαλαν στην εντατική και έπειτα τον έβγαλαν και τον έχουν σε δωμάτιο μαζί με ένα άλλο μωρό το οποίο έχει πυρετό. Βοηθήστε μας να σώσουμε τον δικό μας ήρωα να ζήσει και να μεγαλώσει σαν ένα φυσιολογικό παιδί, έχει κι αυτός δικαίωμα στη ζωή, το παιδί έχει ακόμα 6 μήνες μέχρι να κλείσει τα 2 έτη και ως τότε πρέπει να έχει πάρει τη θεραπεία.
https://www.facebook.com/profile.php?id=100017938513717
Πηγή: argolidatv.gr
